Reflexións sobre a enfermidade crónica e un matrimonio gratificante

Reflexións sobre a enfermidade crónica e un matrimonio gratificante

Neste artigo

Teño un trastorno hereditario do tecido conxuntivo que afecta a todas as áreas da miña saúde física. E teño un matrimonio, unha vida familiar e unha vida profesional plena, feliz e gratificante. Moitas veces, as persoas que coñecen a miña saúde pregúntanme como o fago ou como o facemos.

Para responder a esta pregunta, teño que contarche a miña historia: a nosa historia.

Facendo unha crónica das cousas estrañas que fixo o meu corpo

Nunca gocei dunha saúde normal porque o meu corpo nunca funcionou como o fan os corpos normais. Sábese que me desmaio aleatoriamente nos lugares máis incómodos, me disloco a cadeira mentres me subo á bicicleta e me disloco o ombreiro varias veces pola noite mentres durmo. A miña retina, dixéronme, está tan danada que teño déficits na miña visión periférica que farían que conducir sexa unha idea moi mala.

Pero para o ollo non adestrado, paréceme bastante normal a maior parte do tempo. Son un dos millóns de persoas cunha enfermidade invisible que non foi diagnosticada ata máis tarde na vida. Antes diso, os médicos considerabanme un misterio médico, mentres que os amigos ás veces facíanme preguntas torpemente sobre cousas estrañas que facía o meu corpo, e o resto do mundo non notaba nada fóra do común.

Os meus laboratorios nunca foron o suficientemente normais como para que ninguén me dixese que os meus problemas de saúde estaban todos na miña cabeza, e ata os 40 anos, cando finalmente me diagnosticaron, seguín escoitando algunha variación sobre o tema de que sabemos que hai algo mal físico contigo, pero nós non podo descubrir exactamente o que é.

Os diagnósticos erróneos e a colección de diagnósticos tanxenciais que seguían acumulándose, aparentemente desconectados uns dos outros e curiosamente desconectados de min.

Coñecendo o cabaleiro cunha armadura brillante

O meu home, Marco, e mais eu coñecémonos cando os dous éramos estudantes de doutoramento na U.C. Berkeley.

Cando veu por primeira vez á miña casa, estaba recuperándome dunha ferida. Trouxoume algo de sopa e o que podía facer para axudar. Ofreceuse a lavar a roupa e quitar o po. Uns días despois, levoume a unha cita médica.

Chegabamos tarde e non había tempo para andar con muletas. Levoume e comezou a correr, e chegoume a tempo. Uns meses despois, desmaioume no asento do pasaxeiro mentres conducía. Non me diagnosticaron nese momento e só recibín o meu diagnóstico varios anos despois.

Durante os primeiros anos, sempre houbo esta idea compartida de que algún día descubriría o que me pasaba e despois solucionaríao.

Cando por fin me diagnosticaron, a realidade entrou. Non me recuperarei.

Ti, eu e a enfermidade: un trío improbable

Abandonar a expectativa de curación ante a presenza dunha enfermidade crónica non significa renunciar á esperanza

Poida que teña días mellores e peores, pero a enfermidade sempre estará comigo. Nas imaxes das dúas, sempre somos polo menos tres. A miña enfermidade é invisible pero sempre presente. Non foi doado para o meu marido axustarse a esta realidade e deixar ir a expectativa de que eu podería curar e ser normal se atopamos o médico axeitado, a clínica adecuada, a dieta correcta, o algo correcto.

Abandonar a expectativa de curación ante a presenza dunha enfermidade crónica non significa renunciar á esperanza.

No meu caso, deixoume marxe para mellorar, porque a expectativa, por fin, non era a expectativa imposible de recuperarme ou normalizarme: o meu normal e o meu benestar son diferentes da norma.

Podo dar unha charla sobre nutrición diante de centos de persoas e falar sobre unha luxación espontánea do ombreiro, responder preguntas cunha cara sorrinte e ser convidado de novo como orador. Podo desmaiarme de súpeto mentres lle traigo restos ás galiñas pola mañá e esperto nun charco de sangue enriba do prato roto, escolle os anacos das miñas feridas, entra cojeando na casa para limpar e sigo tomando un día razoablemente produtivo e feliz.

Contando as bendicións

O meu estado de saúde dificultaríame o desprazamento a unha oficina para un traballo estruturado nun lugar de traballo normal. Síntome moi afortunado de contar coa educación, a formación e a experiencia para traballar dun xeito máis creativo e menos estruturado, o que me permite gañarme a vida facendo un traballo gratificante e estimulante.

Son terapeuta nutricional a tempo completo e traballo mediante videochamadas con clientes de todo o mundo, preparando plans de nutrición e estilo de vida individualizados para persoas con enfermidades crónicas e complexas. O meu nivel de dor sobe e baixa, e as lesións e os contratempos poden ocorrer en momentos imprevisibles.

Imaxina vivir nunha casa agradable, agás que sempre soa música desagradable. Ás veces é moi ruidoso e ás veces é máis silencioso, pero nunca desaparece e sabes que nunca o fará por completo. Aprendes a xestionalo ou te volves tolo.

Estou moi agradecido de ser amado e de amar.

Agradezo a Marco por quererme tal e como son, por facer o duro traballo de aceptar as sorpresas imprevisibles, os avatares, de ver o meu sufrimento sen sempre poder cambialo. Admirándome e estar orgulloso de min polo que fago cada día.

Amar o cónxuxe na enfermidade e na saúde

Moitas parellas que aínda seguen a cerimonia de voda tradicional prometen amar ao seu cónxuxe en enfermidade e saúde, pero moitas veces subestimamos o que isto significa no caso dunha enfermidade crónica de por vida ou dunha enfermidade grave que aparece de súpeto, como un diagnóstico de cancro ou accidente grave.

Nós, os occidentais, vivimos nunha sociedade na que a enfermidade, en xeral, é desenfreada, os accidentes son habituais e o cancro está máis prevalente do que calquera de nós quixera.

Pero falar de enfermidade, dor e morte é tabú en moitos sentidos.

Os cónxuxes ben intencionados poden dicir o mal ou poden fuxir por medo a dicir o mal. Que palabras correctas poden haber para falar de algo tan duro?

Espero que todos poidamos intensificar o noso xogo e ser o suficientemente valentes como para facernos espazo no noso sufrimento, para ter a forza só para estar alí e expresar a nosa vulnerabilidade. aínda que só sexa dicindo que non sei que dicir cando non hai palabras mentres mantén o espazo con amor e autenticidade.

Por máis difícil que sexa manter ese espazo, é importante lembrar que está cheo de amor e brilla coa luz que só o amor pode dar.

Esta luz luminosa é unha luz curativa. Non no sentido milagroso de quitar ao instante a enfermidade e o sufrimento, senón no sentido máis profundo e real de darnos a forza e a esperanza para seguir vivindo, traballando, amando e sorrindo nos nosos corpos imperfectos neste mundo imperfecto.

Creo profundamente que só recoñecendo e amando as imperfeccións dos nosos corpos e do mundo podemos comprender de verdade a beleza da vida e dar e recibir amor.

Compartir: